Ce blog est une histoire, mon histoire. Il est aussi ma manière d'apprivoiser ce qui m'arrive actuellement.

Si vous arrivez en cours de route, je vous conseille de commencer par le tout début, comme dans toute histoire...
Personnellement, je n'en connais pas encore la fin!

Si vous êtes déjà venu, vous pouvez faire votre choix dans "Le récit pas à pas".

vendredi 10 avril 2015

Joyeux Noël et Bonne année

Mi-décembre...

Je suis en pleurs... Je ne me reconnais plus. Je me sens dépossédée de moi-même.

De mon physique : Sans chapeau, sans foulard, sans maquillage, je suis livide, blême, « malade »...
Avec maquillage, j'en ai trop, je me sens trop chargée. Ce n'est pas moi non plus. Je n'arrive pas à retrouver cette légèreté que je peux voir sur mes photos « d'avant ». Je me sens « chargée ». Et puis, j'ai froid.

De mes actes aussi. Je n'y suis plus. Je n'ai pas d'énergie. Je ne cuisine plus, je ne sais plus m'occuper de choses simples : les lessives, les devoirs des enfants,... l'accordéon, les balades dans les bois, voir des amis, la famille... Je n'ai pas le temps ou pas l'énergie.

Je ne sais même plus ce que je faisant AVANT... Chaque chimio me fait oublier ce qu'il s'est passé la semaine précédente. Je suis amnésique de semaine en semaine. (Je me rendrai compte bien plus tard que les enfants ont un peu utilisé cette situation...)

Je suis dans un No man's land... juste bonne à regarder le temps qui passe. Et tout file entre les doigts sans que je puisse saisir quoi que ce soit !


Le lundi 15 décembre c'est grève nationale. Je ne peux pas faire grève : je subis mon traitement. Comme tous les lundis. Mais qu'est ce que j'aimerais ne pas y aller ! Qu'est ce que j'aimerais pouvoir faire autre chose ! Je suis fatiguée, je m'endors pendant la chimio.
Pendant la consultation avec l'oncologue, nous évoquons les traitements qui suivront, la radiothérapie, ses effets secondaires, l'enlèvement du portacath,...

Je me rends compte que le foulard met mal à l'aise. Certaines personnes ne savent pas comment m'aborder. Et inévitablement, elles m'évitent.

Je dors. Énormément. Je n'en peux plus ! Je fais des tours d'horloge complet dans les bras de Morphée...

Le samedi, je vais quand même à un repas entre amis... J'y vais dans l'esprit de fêter l'anniversaire de Sylvie... Et au final, je reçois tous les cadeaux !!! Une surprise, encore une ! Ils s'étaient arrangés, derrière mon dos !

Le lendemain, nous partons, les enfants, Albert et moi, pour Redu. Cette semaine, je ne fais pas de chimio. Une trêve dans mon traitement.
Au moment de partir, j'apprends que ma cousine a eu un malaise lors de son accouchement. J'en suis toute retournée. Je pleure. Je téléphone. Je m'inquiète. Tout ira bien. Elle est prise en charge, ouf !
Nous partons. Ces quelques jours me font un BIEN FOU ! Une bulle d'oxygène dans ces traitements nauséeux. Là aussi, je dors beaucoup (et le temps n'engage pas aux balades, de toute façon) mais d'être ailleurs, de ne pas avoir de chimio cette semaine, me permet de me « relever » un peu. Nous renouons avec les rapports humains : des jeux, des livres, de la musique et de l'imagination !

Le mercredi, c'est le réveillon de Noël. Nous recevons chez nous. Un petit réveillon très très sage avec cadeaux et repas en famille. Le lendemain, nous partons avec ma sœur chez ma Mère-Grand. Je suis contente de voir la famille. Presque toute la famille. J'ai des nouvelles de ma cousine. Je revois mon cousin qui habite tellement loin... Et ces liens sont là, les discussions dans tous les sens !
C'est revigorant !

Le dimanche, c'est la famille d'Albert qui vient. Un autre chouette moment... passé avec le scrabble...

Le lundi 29 décembre, ben voilà. Il faut y retourner. Pffff. J'aimais tellement ressentir cette « presque légèreté » revenir. J'aimerais tellement que cette sensation puisse encore s'accentuer. Mais non. Chimio obligatoire.
Je croise une dame qui me demande des conseils pour porter le foulard. Visiblement, je suis considérée comme une « habituée » des chimios !
Une autre dame est avec moi, dans la chambre. Pour elle, c'est sa toute première et elle est très optimiste ! Je me revois, moi, lors de la toute première chimio. Quand je trouvais que ça irait... juste avant les nausées abominablement interminables du soir.
Et puis j'entends des commentaires d'autres patients qui font ces traitements « pour leur famille ».

Et puis, encore une « tuile » : cette fois ci, j'ai des aphtes dans la bouche. Un puis deux, trois, quatre ! Les bains de bouche à la teinture mère de calendula ne suffisent pas. Je prends une préparation « codéinée », « cortizonée » qui endort complètement la bouche !

Le réveillon du nouvel an, nous le passons à deux. Tranquillement. D'ailleurs, je ne pense même pas avoir vu le nouvel an ce soir là. Je ne tiens pas assez sur mes jambes.


Le lundi suivant, 5 janvier, avant la chimio, j'ai rendez vous avec un généticien.
« En fait, ici... », nous arrivons dans un petit bureau. « En fait, ici... », je lui parle de mon arbre généalogique. « En fait, ici... », il me parle et je ne comprends rien. « En fait, ici... », il a beaucoup tourné autour du pot. « En fait, ici... », je n'ai pas les réponses à mes questions. « En fait, ici... », je me demande VRAIMENT ce que je fous là. Le seul truc que je comprends, c'est "en fait, ici..." rien.
D'ailleurs, juste après, à la chimio, j'en parle à l'oncologue. Ne connaît-elle pas quelqu'un d'autre ? Quelqu'un qui répond aux questions sans tourner autour du pot ? Quelqu'un qu'on comprend ?
En même temps, je me sens terriblement chanceuse. Les gènes étudiés ne sont pas en cause dans mon cancer du sein. Alors que pour d'autres...

Le lendemain, faible des produits injectés la veille, j'ai rendez vous avec le médecin conseil de la mutuelle. D'abord, Albert est O-BLI-GÉ de venir avec moi. Je serais incapable de conduire jusque là-bas. Ensuite, quand j'entre dans le bureau, complètement groggy, j'ai devant moi un homme sûr de lui. Sûr de moi aussi. Il SAIT (presque mieux que moi) comment je suis, comment je me sens. En face de lui, je n'ai pas d'arguments. J'ai l'esprit embué... Lui, le médecin conseil, il SAIT que le cancer du sein se soigne aussi bien qu'une grippe. Il SAIT que les effets secondaires, c'est presque rien. Ce jour là, je ne sais rien lui répondre. Je suis au RALENTI. Même dans la réflexion. Je sors de là déconfite, livide, transparente. Je devrai le revoir 3-4 mois plus tard.

Mais dans l'ensemble, je lâche. Je me laisse porter... Rien n'est grave ! Tout est surmontable. Chaque chose a sa mesure. Je me laisse porter par la vie. Je déciderai de mon chemin plus tard.


La chimio suivante (je compte en chimio, plus en semaine!), nous parlons du désert libido. C'est normal, ce sont les traitements, la fatigue, les produits,...

Je ne sais plus ce que je veux faire de ma vie. J'aimerais démarrer une formation. Je me renseigne. Et je me rends compte  à la dernière minute qu'il est important que je prenne d'abord du temps pour moi, que je n'aille pas trop vite. Je ne sais plus non plus si l'élevage de chèvres est vraiment ma voie... Est ce que je ne devrais pas voir mes ambitions autrement?

Le 19 janvier, j'ai rendez-vous avec la radiologue. Mauvaise nouvelle pour moi : au lieu d'avoir 16 séances de radiothérapie comme j'avais cru le comprendre précédemment, j'en aurai 33. Le double !!!!!!!!!!!! Pfffffff.... Que le temps est long.

MAIS, ce jour-ci, c'est aussi la DERNIÈRE chimio ! YOUHOU !!!!! 

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